Regulamin serwisu

§1. Postanowienia ogólne

1. Niniejszy regulamin („Regulamin”) określa zasady korzystania z serwisu internetowego eosinophilic-fasciitis.org („Serwis”), prowadzonego przez Damiana „Kuljo” Kuliś („Administrator”), osobę fizyczną zamieszkałą w Polsce, z następującymi danymi kontaktowymi:

   • adres do korespondencji: ul. Jarosława Dąbrowskiego 18/6, 02-561 Warszawa, Polska
   • adres e-mail: [email protected]
   • telefon: +48 600 130 255
   • adres e-mail do spraw ochrony danych osobowych (wnioski z art. 15–22 RODO, zgłoszenia naruszeń praw autorskich, zgłoszenia incydentów): [email protected]

2. Serwis stanowi niekomercyjną, informacyjną inicjatywę prowadzoną w formie nieformalnego przedsięwzięcia osoby fizycznej. Administrator nie występuje w charakterze przedsiębiorcy w rozumieniu art. 43¹ Kodeksu cywilnego i nie prowadzi działalności gospodarczej w związku z Serwisem.

3. Korzystając z Serwisu, Użytkownik („Użytkownik”) akceptuje treść Regulaminu.

4. Regulamin wydany został na podstawie art. 8 ust. 1 pkt 1 ustawy z dnia 18 lipca 2002 r. o świadczeniu usług drogą elektroniczną (Dz.U. 2002 nr 144 poz. 1204 z późn. zm., „UŚUDE”).

5. Serwis stanowi usługę społeczeństwa informacyjnego w rozumieniu art. 1 ust. 1 lit. b dyrektywy (UE) 2015/1535 oraz art. 2 pkt 4 UŚUDE.

§2. Charakter Serwisu i zakres usług

1. Serwis stanowi statyczne, publicznie dostępne źródło informacji o eozynofilowym zapaleniu powięzi (M35.4 wg ICD-10, znanym również jako zespół Shulmana).

2. Administrator świadczy drogą elektroniczną następujące usługi:

   a) udostępnianie treści informacyjnych dotyczących choroby, jej objawów, diagnostyki, leczenia oraz doświadczeń pacjentów, w tym zlokalizowanych artykułów dostępnych w sekcjach medycznych Serwisu;

   b) odbiór korespondencji od Użytkowników za pośrednictwem formularza kontaktowego dostępnego na odpowiednich podstronach lokalizacyjnych, na zasadach określonych w §5 i §6;

   c) (planowane, obecnie nieaktywne) okresowy newsletter dotyczący rozwoju wiedzy na temat M35.4, kierowany do Użytkowników, którzy dobrowolnie zapisali się i potwierdzili swój adres e-mail w mechanizmie podwójnej weryfikacji (double opt-in);

   d) (planowane, obecnie nieaktywne) bibliotekę długoformatowych artykułów udostępnianych na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa-Na tych samych warunkach 4.0 Międzynarodowe, dostępnych w przyszłej sekcji /knowledge/.

3. Usługi, o których mowa w ust. 2, świadczone są nieodpłatnie. Serwis nie wyświetla reklam komercyjnych, nie zawiera linków afiliacyjnych, nie uczestniczy w żadnym programie sponsorskim ani płatnym lokowaniu produktu, nie zbiera ani nie przyjmuje darowizn na własną rzecz.

4. Serwis nie stanowi wyrobu medycznego w rozumieniu art. 2 ust. 1 rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2017/745. Administrator nie wykonuje świadczeń zdrowotnych w rozumieniu ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty. Redakcyjne ujęcie treści medycznych określa §7.

§3. Wymagania techniczne

1. Korzystanie z Serwisu wymaga:

   a) urządzenia z dostępem do sieci Internet;

   b) nowoczesnej przeglądarki internetowej obsługującej HTML5 i CSS3;

   c) włączonej obsługi JavaScript — opcjonalnej dla przeglądania treści statycznych; wymaganej dla wysyłki formularza kontaktowego po uruchomieniu jego warstwy serwerowej;

   d) transferu danych w wysokości około 1 MB na widok strony, w zależności od treści.

2. Serwis dostępny jest w sposób ciągły, przez 24 godziny na dobę, z zastrzeżeniem:

   a) przerw konserwacyjnych, w miarę możliwości ogłaszanych z wyprzedzeniem;

   b) zdarzeń siły wyższej;

   c) przerw w działaniu podmiotów przetwarzających dane na zlecenie Administratora (Cloudflare Pages jako dostawca hostingu, planowany dostawca poczty, planowany dostawca usług anti-spam hCaptcha) — poza bezpośrednią kontrolą Administratora;

   d) krótkich okresów niedostępności wynikających z publikacji nowych wersji Serwisu.

3. Administrator nie gwarantuje dostępności Serwisu w żadnym konkretnym momencie i nie ponosi odpowiedzialności za szkody wynikłe z jego niedostępności, z wyjątkiem odpowiedzialności wynikającej z winy umyślnej lub rażącego niedbalstwa, której nie można wyłączyć zgodnie z art. 473 § 2 Kodeksu cywilnego.

§4. Zawieranie i rozwiązywanie umów

1. Umowa o udostępnianie treści informacyjnych zawierana jest z chwilą rozpoczęcia przez Użytkownika korzystania z Serwisu i ulega rozwiązaniu z chwilą zakończenia takiego korzystania. Nie jest wymagana ani prowadzona rejestracja, konto Użytkownika ani jakakolwiek trwała identyfikacja Użytkownika.

2. Umowa o świadczenie usługi formularza kontaktowego stanowi umowę jednorazową, której przedmiotem jest odbiór i udzielenie odpowiedzi na pojedyncze zapytanie. Zawierana jest z chwilą wysłania przez Użytkownika formularza kontaktowego (z zastrzeżeniem wymogów określonych w §5) i wykonywana jest poprzez udzielenie odpowiedzi przez Administratora albo poprzez usunięcie zapytania zgodnie z §5 ust. 4. Użytkownik może odstąpić od umowy w każdym czasie przed wysyłką odpowiedzi, poprzez powiadomienie skierowane na adres wskazany w §1 ust. 1.

3. Umowa o świadczenie usługi newslettera (po jego uruchomieniu) stanowi umowę ciągłą o odbiór wiadomości aż do jej rozwiązania przez Użytkownika. Zawierana jest dopiero po potwierdzeniu zapisu w mechanizmie podwójnej weryfikacji (double opt-in) i może być rozwiązana przez Użytkownika w każdym czasie bez podawania przyczyn, poprzez użycie linku rezygnacji zawartego w każdej wiadomości albo poprzez powiadomienie skierowane na adres wskazany w §1 ust. 1. Rozwiązanie jest skuteczne z chwilą doręczenia Administratorowi.

4. Świadczenie usług, o których mowa w ust. 2 i 3, ulega zawieszeniu w stosunku do Użytkowników poniżej 16 roku życia, zgodnie z §5 ust. 6.

§5. Zasady korzystania z formularza kontaktowego

1. Formularz kontaktowy dostępny w Serwisie służy wyłącznie nawiązaniu kontaktu wstępnego między Użytkownikiem a Administratorem. Jego celem jest umożliwienie Użytkownikowi przedstawienia się oraz wskazania powodu kontaktu.

2. W pierwszej wiadomości wysyłanej za pośrednictwem formularza kontaktowego Użytkownik nie przekazuje:

   a) jakichkolwiek załączników (w szczególności: plików PDF, obrazów, dokumentów, archiwów lub innych plików binarnych);

   b) jakiejkolwiek dokumentacji medycznej w jakiejkolwiek formie (w szczególności: skierowań, kart wypisowych, wyników badań laboratoryjnych, badań obrazowych, opisów histopatologicznych, opinii konsultacyjnych);

   c) jakichkolwiek szczegółowych informacji o stanie zdrowia ponad zakres ściśle niezbędny do wskazania powodu kontaktu (typowo: jedno zdanie typu „jestem pacjentem z M35.4 i chciałbym podzielić się swoją historią”); w szczególności Użytkownik nie przekazuje list stosowanych leków i dawek, szczegółowych historii klinicznych, dat zdarzeń klinicznych ani danych identyfikujących leczących specjalistów;

   d) jakichkolwiek danych szczególnej kategorii w rozumieniu art. 9 ust. 1 rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 („RODO”) ponad zakres wskazany w lit. c.

3. Administrator przetwarza dane zawarte w pierwszej wiadomości wyłącznie w celu udzielenia odpowiedzi Użytkownikowi i na podstawie wyraźnej zgody Użytkownika (art. 6 ust. 1 lit. a RODO w związku z art. 9 ust. 2 lit. a RODO w odniesieniu do samoujawnionych danych o zdrowiu w granicach ust. 2 lit. c), zgodnie z zasadą minimalizacji danych (art. 5 ust. 1 lit. c RODO).

4. Jeżeli wiadomość otrzymana za pośrednictwem formularza kontaktowego wykracza poza zakres określony w ust. 2 — w szczególności zawiera załączniki lub szczegółową dokumentację medyczną — Administrator:

   a) nie zapoznaje się z pełną treścią wiadomości ani z zawartością załączników w zakresie wykraczającym poza identyfikację nadawcy, jego adresu zwrotnego i ogólnego powodu kontaktu;

   b) usuwa wiadomość wraz z załącznikami w sposób trwały ze skrzynki odbiorczej oraz, jeżeli jest to technicznie konieczne, z folderów koszowych i kopii zapasowych, w terminie 30 dni od otrzymania;

   c) kieruje do nadawcy zwięzłą, sformalizowaną odpowiedź informującą o usunięciu wiadomości, jego przyczynie (naruszenie ust. 2) oraz właściwym trybie nawiązania kontaktu wstępnego.

   Podstawę prawną postępowania, o którym mowa w niniejszym ustępie, stanowią art. 5 ust. 1 lit. c RODO (zasada minimalizacji danych), art. 9 ust. 1 RODO (brak podstawy z art. 9 ust. 2 RODO dla niesolicytowanych danych szczególnej kategorii) oraz art. 17 ust. 1 lit. d RODO (obowiązek usunięcia danych przetwarzanych niezgodnie z prawem).

5. Użytkownik ma prawo:

   a) wycofać zgodę, o której mowa w ust. 3, w każdym czasie poprzez powiadomienie Administratora (wycofanie nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania przed wycofaniem, zgodnie z art. 7 ust. 3 RODO);

   b) żądać usunięcia korespondencji zgodnie z art. 17 RODO;

   c) korzystać z pozostałych praw osoby, której dane dotyczą, określonych w Polityce Prywatności.

6. Wymóg wieku. Formularz kontaktowy, w tym zawarcie umowy, o której mowa w §4 ust. 2, dostępny jest wyłącznie dla Użytkowników, którzy ukończyli 16 rok życia, zgodnie z art. 8 ust. 1 RODO oraz art. 4 ustawy z dnia 10 maja 2018 r. o ochronie danych osobowych (Dz.U. 2018 poz. 1000). Użytkownicy poniżej 16 roku życia mogą korzystać z formularza kontaktowego wyłącznie za pośrednictwem rodzica lub opiekuna prawnego działającego w imieniu dziecka i udzielającego zgody zgodnie z art. 8 ust. 1 zdanie drugie RODO.

§6. Współpraca w sprawie publikacji historii pacjenta lub wkładu klinicystycznego

1. Po wymianie korespondencji wstępnej zgodnie z §5 i potwierdzeniu obustronnej woli kontynuowania, Administrator i Użytkownik mogą podjąć procedurę współpracy w celu opublikowania w Serwisie:

   a) historii pacjenta lub powiązanego materiału — w przypadku gdy Użytkownik występuje w charakterze osoby z rozpoznaniem M35.4 lub innej osoby dzielącej się własnym doświadczeniem pacjenckim; albo

   b) wkładu klinicystycznego — komentarza eksperckiego, ujęcia dydaktycznego, omówienia kazuistycznego, przeglądu literatury lub innego materiału merytorycznego — w przypadku gdy Użytkownik występuje w charakterze lekarza, innego pracownika ochrony zdrowia lub badacza dzielącego się wiedzą i doświadczeniem zawodowym.

   Procedura składa się z pięciu etapów określonych poniżej i jest stosowana niezależnie od kategorii materiału, o której mowa w lit. a) lub b); odniesienia do „Użytkownika” w dalszej części niniejszego §6 obejmują obie kategorie, chyba że z kontekstu wynika inaczej.

2. Etap 1 — Kontakt wstępny. Użytkownik kieruje wiadomość wprowadzającą za pośrednictwem formularza kontaktowego, w zakresie określonym w §5 ust. 2.

3. Etap 2 — Ustalenia indywidualne. Administrator udziela odpowiedzi drogą mailową, przedstawia możliwy zakres współpracy, zadaje pytania dotyczące tego, jakie materiały Użytkownik chciałby przekazać, w jakim celu, w jakiej formie, z jakimi ograniczeniami publikacji oraz z jaką maksymalną dalszą redystrybucją. Strony wspólnie ustalają i utrwalają w korespondencji zakres materiałów, które mają zostać przekazane. Wyraźna zgoda Użytkownika na przetwarzanie danych szczególnej kategorii (art. 9 ust. 2 lit. a RODO) udzielana jest na tym etapie w odniesieniu do konkretnie uzgodnionego zakresu — w zakresie, w jakim materiały obejmują dane o zdrowiu Użytkownika lub dane szczególnej kategorii dotyczące osób trzecich; w odniesieniu do materiałów niezawierających danych szczególnej kategorii podstawą przetwarzania pozostaje art. 6 ust. 1 lit. a oraz lit. b RODO.

4. Etap 3 — Przekazanie materiałów. Użytkownik przekazuje Administratorowi wyłącznie te materiały, których zakres został wyspecyfikowany i potwierdzony w korespondencji na Etapie 2.

5. Etap 4 — Opracowanie i podgląd. Administrator opracowuje materiał (artykuł, wpis w sekcji historii, aktualizację tabeli lub grafiki) i przed publikacją przesyła Użytkownikowi do akceptacji.

6. Etap 5 — Akceptacja, korekta lub rezygnacja. Użytkownik:

   a) akceptuje materiał, w wyniku czego zostaje on opublikowany;

   b) zgłasza uwagi, w wyniku czego Administrator wprowadza poprawki i powtarza Etap 4; albo

   c) rezygnuje ze współpracy, bez obowiązku podania przyczyny.

7. Użytkownik może wycofać zgodę lub zrezygnować ze współpracy na każdym etapie. W takim przypadku:

   a) Administrator trwale usuwa wszystkie materiały otrzymane od Użytkownika oraz wszystkie wersje robocze treści opracowanej na ich podstawie, w terminie 30 dni od otrzymania oświadczenia o rezygnacji;

   b) Administrator nie publikuje żadnej treści odnoszącej się do Użytkownika, jego historii zdrowotnej lub wkładu zawodowego, jego korespondencji ani innych przekazanych materiałów;

   c) Administrator zachowuje poufność co do faktu prowadzenia rozmów oraz co do treści korespondencji otrzymanej w toku współpracy, w zakresie wykraczającym poza informacje publicznie dostępne;

   d) Administrator może zachować minimalny zapis korespondencji potwierdzający dopełnienie obowiązków wynikających z RODO (potwierdzenie usunięcia danych, ewidencja realizacji praw osoby, której dane dotyczą) przez okres niezbędny do wykazania zgodności z prawem (art. 5 ust. 2 RODO, zasada rozliczalności), nie dłuższy niż 3 lata;

   e) wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania, które miało miejsce przed wycofaniem, zgodnie z art. 7 ust. 3 RODO.

§7. Zastrzeżenie medyczne i wyłączenie odpowiedzialności

1. Treści Serwisu mają charakter informacyjny i edukacyjny. Nie stanowią porady medycznej, diagnozy, rokowania ani rekomendacji terapeutycznej. Nie zastępują konsultacji z lekarzem ani z innym wykwalifikowanym specjalistą ochrony zdrowia.

2. Administrator jest pacjentem z rozpoznaniem M35.4, a nie klinicystą. Administrator nie występuje w charakterze autorytetu medycznego. Decyzje terapeutyczne dotyczące jakiegokolwiek Użytkownika lub jakiejkolwiek innej osoby należą wyłącznie do lekarza prowadzącego tę osobę.

3. Administrator dokłada starań, aby treści medyczne Serwisu były dokładne, aktualne i dobrze udokumentowane źródłowo, jednak nie gwarantuje ich kompletności, dokładności w odniesieniu do żadnej indywidualnej sytuacji klinicznej, ani wolności od błędów lub przeoczeń.

4. Odpowiedzialność Administratora za szkody powstałe w związku z korzystaniem z Serwisu wyłączona jest w najszerszym zakresie dopuszczalnym przez bezwzględnie obowiązujące przepisy prawa właściwego. Wyłączenie nie obejmuje szkód wyrządzonych umyślnie ani z rażącego niedbalstwa, zgodnie z art. 473 § 2 Kodeksu cywilnego, ani odpowiedzialności, której nie można wyłączyć wobec konsumenta na podstawie bezwzględnie obowiązujących przepisów prawa właściwego dla tego konsumenta zgodnie z rozporządzeniem (WE) nr 593/2008 (Rzym I).

5. Pełna treść zastrzeżenia medycznego, w tym zalecana Użytkownikowi droga eskalacji pytań medycznych, opublikowana jest pod adresem /<język>/medical-disclaimer (dla wersji polskiej: /pl/medical-disclaimer). Administrator zaleca zapoznanie się z tym dokumentem przed oparciem się na jakichkolwiek treściach Serwisu.

§8. Prawa autorskie i licencjonowanie

1. Wszystkie treści tekstowe Serwisu, których autorem jest Administrator — w tym artykuły w sekcjach medycznych, treści pozostałych podstron informacyjnych i społecznościowych, teksty dokumentów prawnych, zlokalizowane treści interfejsu we wszystkich wersjach językowych Serwisu, a także długoformatowe artykuły w planowanej sekcji /knowledge/ — udostępniane są na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa-Na tych samych warunkach 4.0 Międzynarodowe (CC BY-SA 4.0), której treść dostępna jest pod adresem https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/legalcode.pl. Granica licencyjna przebiega pomiędzy warstwą tekstową a warstwą techniczną Serwisu: każdy tekst przeznaczony do czytania objęty jest licencją, o której mowa w zdaniu poprzedzającym, natomiast kod źródłowy, szablony, komponenty i style objęte są ust. 4.

2. Licencja, o której mowa w ust. 1, uprawnia każdego Użytkownika do kopiowania, dystrybucji, modyfikacji, tłumaczenia oraz tworzenia utworów zależnych, w tym w celach komercyjnych, pod warunkiem:

   a) odpowiedniego oznaczenia autorstwa Administratora, wskazania kanonicznego źródła utworu (adres URL pierwotnej publikacji w Serwisie) oraz wskazania licencji (CC BY-SA 4.0);

   b) udostępnienia utworu zależnego na tej samej licencji (CC BY-SA 4.0) lub licencji z nią zgodnej w rozumieniu warunków rzeczonej licencji;

   c) nienakładania dodatkowych ograniczeń prawnych ani technologicznych ponad te przewidziane w licencji.

3. Pseudonim „Kuljo” oraz wszelkie znaki słowne lub graficzne (logotypy) powiązane z Administratorem i Serwisem nie są objęte licencją, o której mowa w ust. 1, i stanowią zastrzeżone oznaczenia tożsamości Administratora. Użytkownik korzystający z treści na podstawie CC BY-SA 4.0 może oznaczyć autorstwo Administratora poprzez wskazanie jego imienia i nazwiska, jednak nie może używać wskazanych oznaczeń w sposób sugerujący poparcie utworu zależnego przez Administratora lub Serwis.

4. Kod źródłowy Serwisu, konfiguracja kompilacji, komponenty, szablony układu i style stanowią wyłączną własność Administratora. Wszelkie prawa są zastrzeżone. Niniejszy Regulamin nie udziela żadnej licencji do kodu źródłowego.

5. Administrator respektuje prawa autorskie osób trzecich. Cytowanie utworów osób trzecich odbywa się w granicach określonych w art. 29 ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych (Dz.U. 1994 nr 24 poz. 83 z późn. zm.). Materiały graficzne stanowią utwory własne Administratora albo są wykorzystywane na podstawie odrębnie uzyskanych licencji.

6. Zgłoszenia naruszeń (notice and takedown). Zgłoszenia naruszeń praw własności intelektualnej przez treści publikowane w Serwisie kierować należy pocztą elektroniczną na adres [email protected]. Zgłoszenie powinno wskazywać:

   a) zgłaszającego oraz jego dane kontaktowe;

   b) konkretny adres URL i fragment treści, której zgłoszenie dotyczy;

   c) podstawę prawną roszczenia oraz wskazanie prawa, którego naruszenie jest zarzucane.

   Administrator rozpoznaje zgłoszenie i udziela odpowiedzi w terminie 14 dni od otrzymania, poprzez usunięcie lub zmianę kwestionowanej treści albo poprzez udzielenie umotywowanej odpowiedzi. Stronie, której treść została usunięta, przysługuje prawo wniesienia odpowiedzi (counter-notice) w terminie 14 dni od otrzymania zawiadomienia o usunięciu, ze wskazaniem podstawy prawnej przywrócenia treści; Administrator rozpoznaje odpowiedź w terminie kolejnych 14 dni. Procedura, o której mowa w niniejszym ustępie, stanowi wykonanie art. 14 UŚUDE oraz odpowiadających mu przepisów dyrektywy 2000/31/WE.

§9. Reklamacje, ADR, ODR, prawo właściwe i jurysdykcja

1. Użytkownik może składać reklamacje dotyczące usług świadczonych drogą elektroniczną pocztą elektroniczną na adres [email protected] w terminie 30 dni od zdarzenia stanowiącego podstawę reklamacji. Reklamacja powinna wskazywać Użytkownika, zdarzenie, którego dotyczy, oraz oczekiwany sposób jej rozpatrzenia.

2. Administrator rozpoznaje reklamację w terminie 30 dni od jej otrzymania i informuje Użytkownika o sposobie rozpatrzenia pocztą elektroniczną. W przypadku reklamacji szczególnie skomplikowanej Administrator może wydłużyć termin rozpoznania o dodatkowe 30 dni, informując Użytkownika o wydłużeniu i jego przyczynie w pierwotnym terminie 30 dni.

3. Wnioski o realizację praw osoby, której dane dotyczą, z art. 15–22 RODO, rozpoznawane są zgodnie z Polityką Prywatności w terminach przewidzianych w art. 12 ust. 3 RODO, tj. w terminie miesiąca od otrzymania, z możliwością przedłużenia o dwa miesiące w przypadku wniosków skomplikowanych.

4. Użytkownikowi przysługuje prawo skorzystania z pozasądowych metod rozstrzygania sporów. Platforma Internetowego Rozstrzygania Sporów Komisji Europejskiej dostępna jest pod adresem https://ec.europa.eu/consumers/odr. Administrator nie jest obowiązany do udziału w postępowaniach przed alternatywnymi podmiotami rozstrzygania sporów, lecz zastrzega sobie prawo wzięcia w nich udziału, jeżeli Administrator i Użytkownik tak postanowią.

5. Prawem właściwym dla niniejszego Regulaminu jest prawo polskie. Spory wynikające z niniejszego Regulaminu podlegają jurysdykcji sądów właściwych dla miejsca zamieszkania Administratora. Zdanie poprzedzające nie ma zastosowania do sporów z Użytkownikami posiadającymi status konsumenta w rozumieniu art. 22¹ Kodeksu cywilnego, w zakresie, w jakim bezwzględnie obowiązujące przepisy prawa właściwego zgodnie z rozporządzeniem (UE) nr 1215/2012 (Bruksela I bis) oraz rozporządzeniem (WE) nr 593/2008 (Rzym I) przyznają takiemu konsumentowi bardziej korzystne reguły jurysdykcyjne lub materialne.

§10. Postanowienia końcowe

1. Użytkownik nie dostarcza za pośrednictwem usług świadczonych w Serwisie treści o charakterze bezprawnym, zgodnie z art. 8 ust. 3 pkt 2 lit. b UŚUDE. Dotyczy to w szczególności treści naruszających prawa osób trzecich, treści o charakterze mowy nienawiści lub zniesławiających, treści stanowiących niezamówioną informację handlową oraz treści skierowanych przeciwko bezpieczeństwu Serwisu lub infrastruktury Administratora.

2. Adresowanie geograficzne. Serwis adresowany jest do mieszkańców Unii Europejskiej oraz Europejskiego Obszaru Gospodarczego. Serwis projektowany jest zgodnie z prawem polskim oraz prawem Unii Europejskiej. Administrator nie projektuje, nie weryfikuje ani nie dostosowuje Serwisu do wymogów prawnych jurysdykcji spoza UE/EOG (w szczególności: Stanów Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii oraz krajów pozaeuropejskich). Korzystanie z Serwisu przez osoby spoza tych obszarów odbywa się na ich własną odpowiedzialność w zakresie zgodności z miejscowymi przepisami o ochronie danych osobowych, prawami konsumenta oraz innymi mającymi zastosowanie regulacjami.

3. Brak darowizn. Administrator nie przyjmuje ani nie obsługuje darowizn pieniężnych na rzecz Serwisu ani na rzecz Administratora w związku z prowadzeniem Serwisu. Środki przeznaczane na badania nad chorobą M35.4 powinny być kierowane bezpośrednio do organizacji wskazanych na podstronie „Wsparcie” Serwisu; Administrator nie pośredniczy w ich zbiórce.

4. Linki zewnętrzne i sekcja „Wsparcie”.

   a) Linki do stron internetowych osób trzecich publikowane w Serwisie podawane są wyłącznie w celach informacyjnych. Administrator nie odpowiada za treść, dostępność, dokładność ani aktualność stron, do których prowadzą linki, ani za zmiany dokonane w tych stronach po opublikowaniu linku w Serwisie. Decyzję o skorzystaniu z linku i o oparciu się na treści strony, do której prowadzi, Użytkownik podejmuje na własną odpowiedzialność.

   b) Organizacje wskazane w sekcji „Wsparcie” Serwisu stanowią subiektywną propozycję Administratora — miejsc, w których Użytkownik może rozważyć wsparcie działań na rzecz osób z chorobami rzadkimi. Wskazanie organizacji w sekcji „Wsparcie” nie stanowi rekomendacji w rozumieniu prawa właściwego dla działalności doradztwa, ani twierdzenia Administratora o jakości, transparentności, skuteczności lub wiarygodności którejkolwiek z wymienionych organizacji. Lista jest niewyczerpująca; pominięcie jakiejkolwiek organizacji nie wyraża żadnej oceny dotyczącej tej organizacji.

   c) Administrator nie współpracuje z żadną z organizacji wymienionych w sekcji „Wsparcie”, nie pozostaje w żadnej relacji organizacyjnej, finansowej, sponsorskiej, partnerskiej ani pracowniczej z którąkolwiek z nich i nie czerpie z faktu ich wymienienia jakiejkolwiek korzyści.

   d) Administrator zachęca każdego Użytkownika rozważającego wsparcie którejkolwiek z wymienionych organizacji do samodzielnej weryfikacji aktualnego statusu prawnego, transparentności finansowej i bieżącej działalności organizacji przed dokonaniem jakichkolwiek czynności prawnych lub finansowych.

   e) W przypadku gdy jakakolwiek osoba lub organizacja czuje się pokrzywdzona w związku z obecnością albo brakiem obecności w sekcji „Wsparcie”, Administrator deklaruje pełną gotowość do polubownego rozwiązania sprawy w drodze bezpośredniej, dobrej wiary korespondencji — w pierwszej kolejności poprzez sprostowanie, dodanie kontekstu, dopisanie lub usunięcie wpisu, lub inną odpowiednią modyfikację treści sekcji. Zgłoszenia kierować należy na adres [email protected].

5. Zmiany Regulaminu. Administrator może zmieniać Regulamin. Zmiany ogłaszane są poprzez:

   a) aktualizację daty wejścia w życie oraz numeru wersji widocznych na stronie zawierającej Regulamin;

   b) prowadzenie historii zmian w publicznie dostępnym repozytorium kodu źródłowego Serwisu;

   c) w przypadku zmian o charakterze istotnym — przez umieszczenie ogłoszenia o zmianie w sposób widoczny w Serwisie (banner ogólnoserwisowy) przez okres 14 dni przed wejściem zmian w życie, w wykonaniu art. 8 ust. 4 UŚUDE;

   d) w przypadku aktywnego newslettera — przez powiadomienie subskrybentów o zmianach istotnych pocztą elektroniczną.

   Zmiany wchodzą w życie w dacie wskazanej, nie wcześniej niż 14 dni od ogłoszenia w przypadku zmian o charakterze istotnym.

6. Klauzula salwatoryjna. W przypadku gdy którekolwiek z postanowień Regulaminu zostanie uznane przez sąd lub organ nadzorczy za nieważne lub niewykonalne, pozostałe postanowienia pozostają w mocy. Postanowienie nieważne zastępuje się postanowieniem najbardziej odpowiadającym celowi gospodarczemu i prawnemu, do którego dążyły strony.

7. Reżim językowy. Regulamin wydany jest w językach polskim i angielskim. W razie rozbieżności pomiędzy wersjami językowymi rozstrzygająca jest wersja polska.