O tej stronie.
Skąd się wzięła, kto ją zrobił, na jakich zasadach działa i dlaczego nie ma tu reklam — ani teraz, ani w planach.
Jedna diagnoza.
Jeden brak informacji.
Jedna strona.
Diagnoza M35.4 przyszła w środku pierwszej pracy zawodowej — junior dev, IT, Polska. Pierwsza reakcja: szukam po polsku. Wyniki: zero artykułów napisanych dla pacjenta. Kilka wzmianek w Atlasie Chorób Rzadkich. Wikipedia. I cisza.
Angielskie PubMed, opisy przypadków z lat 70., artykuły dla reumatologów. Dobre — ale nie dla kogoś, kto właśnie dowiedział się, że jego własne ciało atakuje powięź. Postanowiłem to zmienić.
Jeśli ta strona skróci drogę do diagnozy choćby jednej osobie — albo sprawi, że lekarz pierwszego kontaktu dowie się, czego szukać — to warto było każdą godzinę spędzoną na pisaniu.
Na czym stoimy.
Niezależność
Strona nie ma sponsorów, reklamodawców ani powiązań z firmami farmaceutycznymi. Każdy artykuł pisze chory lub lekarz z własnej woli. Żadna treść nie jest opłacana.
Transparentność
Każda teza medyczna ma źródło. Treść bez zweryfikowanego źródła jest oznaczona jako »mockup« lub »obserwacja pacjenta«. Autor każdego artykułu jest podany.
Otwartość
Całość treści na licencji CC BY-SA 4.0. Możesz kopiować, tłumaczyć, cytować — z podaniem źródła. Kod źródłowy strony jest publiczny.
Jak to powstało.
Diagnoza
Junior dev, pierwsza praca w IT. Diagnoza M35.4 spada w środku projektu. Zaczynam szukać informacji po polsku — nie ma prawie nic.
Pierwsze notatki
Zaczynam zapisywać wszystko co znajdę — artykuły z PubMed, raporty z wizyt, obserwacje własnego ciała. Notatki rosną do rozmiarów nieporęcznych.
Decyzja o stronie
Postanawiam, że te notatki powinny być publiczne. Jeśli następna osoba z M35.4 trafi w Google na tę stronę zanim trafi do piątego lekarza — to wystarczający powód.
Publiczne beta
Strona uruchomiona w 6 językach, z 18 podstronami merytorycznymi. Reszta w drodze.
Jak to działa.
Jak możesz pomóc.
Zweryfikuj tłumaczenia
Tłumaczenia DE, FR, ES i IT czekają na native speakera, który potwierdzi ich poprawność — napisz.
Opowiedz swoją historię
Każdy pacjent z M35.4 ma unikalną drogę do diagnozy. Twoja może być tą, która komuś pomoże.
Korekta treści medycznych
Jeśli jesteś lekarzem lub badaczem i widzisz błąd — napisz. Poprawiamy szybko i z wdzięcznością.
Wesprzyj organizacje
Ta strona nie zbiera wsparcia finansowego. Prowadzimy natomiast niezależną listę organizacji, które realnie potrzebują funduszy na choroby rzadkie.
Coś nie zgadza się z faktami? Masz pytanie o działanie strony? Chcesz zaproponować sekcję?