Questo sito è gratuito. La ricerca su M35.4 — no.
Le malattie rare non sono redditizie per l'industria farmaceutica. La ricerca su M35.4 esiste grazie a fondazioni, università e pazienti che indirizzano il denaro dove si fanno le scoperte. Ecco dove.
~300 casi.
Zero sperimentazioni
cliniche randomizzate.
Un'azienda farmaceutica investe in un farmaco quando può venderlo a milioni di pazienti. M35.4 ha meno di 300 casi ben documentati in tutto il mondo. Questa matematica non funziona.
Quindi tutto ciò che sappiamo sul trattamento proviene da serie di casi, analisi retrospettive e — soprattutto — fondazioni di ricerca che finanziano ciò che il mercato non investirà. Università, reumatologi e organizzazioni di pazienti stanno colmando quel divario. Hanno bisogno di supporto.
Se hai i mezzi per donare alla ricerca medica — di seguito troverai luoghi dove il denaro va direttamente nelle malattie rare del tessuto connettivo.
Dove va il denaro
per la ricerca.
EULAR
Federazione europea di reumatologia — pazienti, scienziati e clinici in una sola organizzazione. Definisce gli standard di diagnosi e trattamento delle malattie reumatiche, comprese quelle rare.
/ eular.org
Inserm
Istituto nazionale francese di ricerca medica. Ospita Orphanet — la banca dati globale delle malattie rare, dove M35.4 ha una propria scheda (ORPHA:3165).
/ inserm.fr
Fondazione Telethon
Fondazione italiana che finanzia la ricerca sulle malattie genetiche rare. Patient-driven — vive di donazioni del Telethon annuale, senza sostegno aziendale.
/ fondazionetelethon.it
ISCIII
Istituto Nazionale di Salute Carlos III. Dirige CIBERER — la rete di ricerca che finanzia progetti sulle malattie rare, comprese quelle del tessuto connettivo.
/ isciii.es
Wellcome Trust
Ente di beneficenza biomedico britannico indipendente. Finanzia centinaia di piccoli progetti di ricerca — dall'immunologia di base alle rare malattie autoimmuni.
/ wellcome.org
Robert Koch-Institut
Istituto federale tedesco di sanità pubblica. Monitora malattie infettive e rare, pubblica rapporti epidemiologici — anche su patologie del tessuto connettivo.
/ rki.de Puoi aiutare
anche in altri modi.
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Trova un'organizzazione
che agisce.
Inizia a digitare per cercare nel database di 10 organizzazioni — nome, paese o area di interesse.
- UE alleanza malattie rare/ eurordis.org
EURORDIS
EURORDIS — Rare Diseases Europe
Alleanza non governativa di oltre mille organizzazioni di pazienti con malattie rare in più di settanta paesi. Conduce attività di advocacy presso le istituzioni dell'UE sulle politiche per i farmaci orfani, gestisce i sondaggi Rare Barometer e rappresenta i pazienti nei comitati EMA. Sede centrale a Parigi e ufficio a Bruxelles.
- UE ERN tessuto connettivo/ reconnet.ern-net.eu
ERN ReCONNET
European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases
Una delle ventiquattro Reti di Riferimento Europee finanziate dalla Commissione Europea per collegare i centri esperti nelle malattie rare. Copre la sclerosi sistemica, il lupus, la sindrome di Sjögren, la connettivite mista e le patologie reumatologiche correlate. Coordinata dall'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.
- USA federazione malattie rare/ rarediseases.org
NORD
National Organization for Rare Disorders
Federazione statunitense guidata dai pazienti che rappresenta le organizzazioni per tutte le malattie rare. Gestisce una banca dati sulle malattie rare, finanzia borse di ricerca e propone programmi di assistenza ai pazienti. Sede nel Connecticut e ufficio di advocacy a Washington.
- Regno Unito ricerca artrite e MSK/ versusarthritis.org
Versus Arthritis
Versus Arthritis
Organizzazione benefica britannica di ricerca, costituita nel 2018 dalla fusione di Arthritis Research UK e Arthritis Care. Finanzia la ricerca di laboratorio e clinica su artrite e patologie muscoloscheletriche, offre servizi di supporto ai pazienti e fa pressione per cambiamenti politici. Sede a Chesterfield con attività in tutto il Regno Unito.
- UE sclerodermia e fibrosi/ fesca-scleroderma.eu
FESCA
Federation of European Scleroderma Associations
Federazione europea delle associazioni nazionali di pazienti con sclerodermia. Coordina la Giornata Mondiale della Sclerodermia, sostiene l'advocacy transfrontaliera per i pazienti e collabora con EULAR e ERN ReCONNET sulla politica della sclerosi sistemica. Particolarmente rilevante per le condizioni fibrosanti del tessuto connettivo affini alla fascite eosinofila.
- Francia finanziamento ricerca malattie rare/ afm-telethon.com
AFM-Téléthon
Association Française contre les Myopathies — Téléthon
Associazione francese guidata dai pazienti, fondata dai genitori di bambini con malattie neuromuscolari e malattie genetiche rare. Finanzia la ricerca tramite la trasmissione annuale del Téléthon e gestisce Généthon, un laboratorio di terapia genica non profit a Évry. Ha cofinanziato diversi primi studi clinici sull'uomo di terapie geniche per malattie rare.
- Regno Unito alleanza pazienti malattie rare/ geneticalliance.org.uk
Genetic Alliance UK
Genetic Alliance UK
Organizzazione ombrello britannica che rappresenta le associazioni di pazienti con malattie genetiche, rare e non diagnosticate. Coordina le attività di advocacy politica con il NHS, il Department of Health and Social Care e NICE, e gestisce la comunità SWAN UK per le famiglie con sindromi senza nome. Sede a Londra con organizzazioni membri in tutte e quattro le nazioni del Regno Unito.
- Italia federazione malattie rare/ uniamo.org
UNIAMO
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Federazione Italiana Malattie Rare — ombrello nazionale delle organizzazioni di pazienti in Italia e membro di EURORDIS. Coordina la rappresentanza dei pazienti nel Piano Nazionale Malattie Rare e collabora con il registro malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità. Sede a Roma con reti di contatto regionali.
- Austria federazione tessuto connettivo raro/ debra-international.org
DEBRA International
Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association International
Federazione mondiale delle organizzazioni nazionali DEBRA, a sostegno delle persone che vivono con l'epidermolisi bollosa — una rara patologia del tessuto connettivo che colpisce le proteine di ancoraggio della cute. Coordina collaborazioni internazionali di ricerca e linee guida cliniche. Le organizzazioni membri operano in oltre cinquanta paesi.
- UE consorzio ricerca malattie rare/ erdera.org
ERDERA
European Rare Disease Research Alliance
Partenariato europeo cofinanziato avviato nel 2024 come successore del programma EJP RD. Coordina i finanziamenti per la ricerca sulle malattie rare negli Stati membri dell'UE, sostiene le infrastrutture dati e forma la prossima generazione di ricercatori sulle malattie rare. Opera attraverso agenzie di finanziamento nazionali e partner accademici in tutta Europa.
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