maquetteCette histoire est une maquette. Le patient présenté est fictif, tout comme chaque date, résultat et document ci-dessous.
Le cas de l'auteur
Près de cent documents médicaux — bilans sanguins, analyses d'urine, IRM, comptes rendus d'hospitalisation, histopathologie de la biopsie fasciale, photographies cliniques. Publiés ici, caviardés uniquement là où la loi l'exige (données de tiers, noms de cliniciens sans consentement). Cette page en est l'index.
Publié sous licence Creative Commons Attribution — Partage dans les Mêmes Conditions 4.0. Les données de tiers (autres patients, membres de la famille, cliniciens nommés sans consentement) sont caviardées ; le contenu clinique reste inchangé.
96 doc.
Total des documents médicaux publiés après caviardage
38 bilans
Bilans sanguins archivés (NFS, biochimie, immunologie)
14 séq.
Séquences IRM sur quatre examens (membres, rachis)
10 séjours
Comptes rendus d'hospitalisation, 2024 → 2026
/ comment cela a commencé Une cheville gonflée
Une cheville gonflée
après une longue marche, et sept mois à m'entendre dire que ce n'était rien.
Décembre 2023. Vingt-six ans, six mois dans mon premier poste en informatique. Ma cheville gauche a gonflé après une promenade du soir — sans entorse, sans traumatisme, simplement un œdème dur, ligneux, qui ne prenait pas le godet. Je pensais que cela passerait. Cela n'est pas passé.
En février 2024, le gonflement avait gagné le mollet et la peau de mes avant-bras se tendait comme si je portais sous ma propre peau un t-shirt manches longues trop ajusté. L'amplitude articulaire des poignets s'est effondrée : impossible de joindre les mains comme pour une prière. Une médecin généraliste a évoqué une mycose. Un orthopédiste, une tendinopathie de surcharge. Un dermatologue a évoqué une sclérodermie et demandé un panel ANA — il est revenu négatif, et la piste s'est éteinte.
Ce qui a brisé l'impasse diagnostique, c'est une NFS de mai 2024 montrant une éosinophilie absolue d'environ 2 200 / µL — bien au-dessus du seuil supérieur de 500 / µL. Une rhumatologue d'un centre de référence a vu la valeur en regard de l'atteinte cutanée, prescrit une IRM des deux avant-bras avec T2-STIR et T1 après gadolinium, et a lu l'examen elle-même : épaississement hyperintense du fascia profond avec prise de contraste intense. La biopsie chirurgicale en bloc peau → fascia → muscle, deux semaines plus tard, a confirmé le diagnostic — fasciite à éosinophiles de Shulman. CIM-10 M35.4.
Huit mois du premier symptôme au diagnostic. C'est plus rapide que la médiane des cohortes publiées (autour de onze mois, avec une longue traîne). Cela a tout de même paru durer un an. Cette page existe pour que la personne suivante n'ait pas à emprunter ce chemin à l'aveugle.
Damian « Kuljo » Kuliś · Poznań · M35.4
/ chronologie diagnostique
Du premier symptôme à la quatrième ligne.
Huit étapes entre décembre 2023 et aujourd'hui. Chaque étape renvoie à un document précis — compte rendu d'hospitalisation, biopsie, bilan biologique, compte rendu d'imagerie — listé dans l'index documentaire plus bas.
01
décembre 2023
Premier symptôme
Œdème unilatéral, dur, sans godet, de la cheville gauche après une longue marche du soir. Pas de traumatisme, pas de fièvre, pas d'éruption. Résolution attendue ; aucune observée sur six semaines.
02
février 2024
Extension et les trois premiers médecins
Tension symétrique des avant-bras, perte de flexion des poignets, induration palpable des mollets. Généraliste, orthopédiste et dermatologue consultés en cinq semaines. Hypothèses : cellulite mycosique, surcharge, sclérodermie débutante. ANA négatifs, anti-Scl-70 négatifs, anti-centromère négatifs.
03
mai 2024
Éosinophilie périphérique à 2 200 / µL
NFS demandée en contrôle de routine. Compte absolu d'éosinophiles signalé. Le diagnostic différentiel a pivoté des connectivites vers les maladies éosinophiliques. Adressage en rhumatologie accepté sous deux semaines.
04
juillet 2024
IRM des avant-bras et des membres inférieurs
T2-STIR et T1 post-gadolinium des deux avant-bras et des deux mollets. La rhumatologue interprétant a documenté hyperintensité et épaississement du fascia profond avec prise de contraste intense — signature radiologique de la fasciite (Moulton 2005 ; Wright 2016). Muscle et tissu sous-cutané préservés.
05
août 2024
Biopsie fasciale pleine épaisseur
Biopsie chirurgicale en bloc peau → fascia → muscle de l'avant-bras droit sous anesthésie locale, réalisée par un chirurgien orthopédiste dans un CHU. Histopathologie : fascia épaissi, inflammatoire, infiltrat lymphoplasmocytaire et éosinophile dense, derme et muscle préservés. RCP : fasciite à éosinophiles, CIM-10 M35.4.
06
août 2024 → mars 2025
1ʳᵉ ligne — prednisolone orale 1 mg/kg/j
Traitement de première ligne standard (Lakhanpal 1988 et toutes les cohortes ultérieures). Éosinophilie normalisée en quatre semaines ; tension cutanée partiellement régressive. Tentative de descente sous 20 mg/j au 6ᵉ mois : récidive d'induration. Signes cushingoïdes documentés au 7ᵉ mois.
07
mars 2025 → février 2026
2ᵉ et 3ᵉ lignes — méthotrexate puis mycophénolate
Méthotrexate 20 mg/sem sous-cutané comme épargnant cortisonique (Wright 2016). Réponse partielle ; élévation des transaminases au 8ᵉ mois imposant le passage au mycophénolate mofétil 2 g/j. Descente cortisonique à 7,5 mg/j en entretien.
08
mars 2026 → aujourd'hui
4ᵉ ligne — rituximab hors AMM
Deux perfusions de 1 g à deux semaines d'intervalle (protocole PR transposé hors AMM sur la base de séries publiées en EF, Pinal-Fernandez 2014, Mango 2020). Déplétion B confirmée à la semaine 6. Amplitudes des avant-bras en amélioration à la dernière consultation. Statut : maladie active, traitement en cours.
/ galerie biologique
Sang et urines, bilan par bilan.
Trente-huit bilans sanguins et dix-sept analyses d'urine, caviardés du nom, de la date de naissance et du PESEL. Chaque vignette renvoie au PDF caviardé et à un court commentaire en langage simple. Les intervalles de référence sont ceux du laboratoire émetteur.
Biochimie — CRP, CK, ALAT/ASAT
Immunoglobulines (IgG, IgA, IgM, IgE)
ANA / ENA / anti-Scl-70 — négatifs
Bilan de référence pré-traitement
Contrôle à 4 mois de prednisolone
Bilan pré-méthotrexate
Élévation des transaminases sous MTX
Bilan de référence au passage MMF
Sérologies pré-rituximab
Lymphocytes B (CD19) post-rituximab
Recueil 24 h — protéinurie
Le pic d'éosinophilie périphérique (≈2 200 / µL en mai 2024) figure sur la courbe d'évolution des éosinophiles. Les valeurs suivantes reflètent la réponse à la prednisolone orale, au méthotrexate, au mycophénolate et au rituximab dans cet ordre.
/ galerie d'imagerie
IRM — quatre examens, quatorze séquences.
IRM des deux avant-bras (2024, 2025), des deux membres inférieurs (2024) et du rachis lombaire (2025 — pour exclure une cause alternative à la raideur des jambes). T2-STIR est la séquence clé en fasciite. T1 post-contraste confirme la prise inflammatoire. Toutes les images sont caviardées des identifiants patient.
Avant-bras — T2-STIR, coronal
Avant-bras — T1 post-contraste, axial
Membres inférieurs — T2-STIR, coronal
Membres inférieurs — T1 post-contraste, axial
Avant-bras — contrôle, T2-STIR
Rachis lombaire — exclusion différentielle
/ comptes rendus d'hospitalisation
Dix séjours, dix comptes rendus.
Chaque compte rendu est l'enregistrement formel d'un séjour hospitalier — motif d'admission, service, durée, résultats clés, traitement délivré, plan de sortie. Les lire dans l'ordre est la façon la plus rapide de reconstruire l'histoire de la maladie.
01
Rhumatologie 8 jours
Hospitalisation diagnostique
Biopsie fasciale de l'avant-bras droit, bilan diagnostique complet, instauration de prednisolone orale 1 mg/kg/j. Histopathologie confirmant la fasciite à éosinophiles.
02
Rhumatologie 5 jours
Premier cycle de bolus IV de méthylprednisolone
Méthylprednisolone 1 g IV × 3 jours en traitement-relais en plus de la prednisolone orale. Pas d'événement indésirable. Éosinophiles maintenus dans la norme.
03
Rhumatologie 4 jours
Instauration du méthotrexate
Méthotrexate sous-cutané 15 mg/sem sous surveillance hospitalière ; supplémentation en acide folique ; bilan hépatique de référence.
04
Médecine interne 3 jours
Élévation des transaminases sous MTX
ALAT 184 U/L, ASAT 142 U/L. Méthotrexate suspendu ; avis hépatologique ; sérologies virales négatives ; normalisation en 14 jours. Décision : passage au mycophénolate.
05
Rhumatologie 4 jours
Instauration du mycophénolate mofétil
MMF 1 g × 2/j initié en hospitalisation. Sérologies de référence, PCR CMV négative. Descente de prednisolone poursuivie à 7,5 mg/j.
06
Hôpital de jour de rééducation 10 jours (hôpital de jour)
Cure de rééducation
Programme d'hôpital de jour de prévention des contractures — amplitudes passives, balnéothérapie, ultrasons. Sortie avec plan d'exercices à domicile.
07
Rhumatologie 2 jours
Réévaluation de l'activité de la maladie
Examen clinique, IRM de contrôle, réunion décisionnelle. Reprise de l'induration des avant-bras malgré MMF + corticothérapie d'entretien. Plan : passage au rituximab.
08
HDJ biothérapies 1 jour
Rituximab — perfusion 1
Rituximab 1 g IV avec prémédication standard (paracétamol, antihistaminique, méthylprednisolone 100 mg IV). Perfusion tolérée, sans réaction. Surveillance 4 h.
09
HDJ biothérapies 1 jour
Rituximab — perfusion 2
Seconde perfusion de rituximab 1 g IV à deux semaines de la première. Perfusion sans incident. CD19 à contrôler à S6.
10
Rhumatologie 3 jours
Évaluation à six semaines post-rituximab
Déplétion B confirmée (CD19 < 1 %). Amplitudes des avant-bras améliorées cliniquement. Poursuite de MMF et prednisolone à faible dose. Prochaine réévaluation prévue à l'automne 2026.
/ photographie clinique
Six photographies, deux ans.
Photographies cliniques standardisées prises à domicile, éclairage et pose constants. Elles ne sont pas diagnostiques — elles documentent l'évolution visible : groove sign aux avant-bras, déficit du prayer sign, peau d'orange des mollets au pic de la maladie, et la régression partielle sous traitement.
/ paliers thérapeutiques
Quatre lignes, dans l'ordre d'essai.
La fasciite à éosinophiles n'a pas de traitement autorisé. La pratique se reconstruit à partir des cohortes et séries — glucocorticoïdes en 1ʳᵉ ligne, méthotrexate en épargnant le plus utilisé, mycophénolate ou rituximab dans les lignes suivantes. C'est l'ordre appliqué ici, avec les résultats documentés.
I
Prednisolone orale 1 mg/kg/j, en décroissance
drug class Glucocorticoïde
period août 2024 → présent (entretien)
Éosinophiles normalisés à S4. Tension cutanée régressive d'~50 % au mois 6. Descente sous 20 mg/j a déclenché une rechute au mois 6.
II
Méthotrexate 20 mg/sem sous-cutané
drug class DMARD — antifolique
period mars 2025 → oct. 2025
Effet épargnant partiel. Élévation transaminases (ALAT 184) à 6 mois imposant l'arrêt.
III
Mycophénolate mofétil 2 g/j
drug class DMARD — inhibiteur IMPDH
period oct. 2025 → présent (entretien)
Toléré. A permis la descente de prednisolone à 7,5 mg/j. Activité stable ~4 mois puis rechute.
IV
Rituximab 1 g × 2 perfusions, hors AMM
drug class Anticorps anti-CD20
period mars 2026 → en cours
Déplétion B confirmée. Amélioration clinique précoce à S6. Réévaluation au mois 6.
/ index documentaire
Parcourir chaque pièce.
Inventaire complet des documents publiés, regroupés par type. Chaque catégorie pointe vers son propre dossier PDF caviardé. Les noms de fichiers suivent la convention CATÉGORIE-AAAA-MM-CODE, pour que les pièces puissent être référencées depuis n'importe quelle page du site.
38
Bilans sanguins
NFS et formule, biochimie, immunologie, immunoglobulines, panel ANA / ENA / anti-Scl-70, courbe CRP/VS, CK / aldolase, panels de surveillance thérapeutique.
17
Analyses d'urine
ECBU et examen général, recueil de 24 h pour protéinurie sous MMF, cultures pendant hospitalisations, suivi des effets indésirables médicamenteux.
14
Séquences IRM
T2-STIR, T1 post-contraste, coupes axiales / coronales / sagittales des avant-bras, membres inférieurs et rachis lombaire sur quatre examens (2024 × 2, 2025 × 2).
1
Compte rendu histopathologique de la biopsie fasciale
Compte rendu complet de la biopsie en bloc de l'avant-bras droit d'août 2024 : fascia épaissi, infiltrat lymphoplasmocytaire et éosinophile dense, derme et muscle préservés.
10
Comptes rendus d'hospitalisation
Comptes rendus formels de chaque séjour 2024 → 2026, listés ci-dessus dans la section des séjours avec leurs motifs et résultats.
12
Comptes rendus de consultation
Comptes rendus de rhumatologie, dermatologie, hépatologie et médecine interne — hypothèses de travail, plans thérapeutiques, justifications de prescription.
6
Photographies cliniques
Photographies standardisées personnelles documentant le groove sign, le déficit du prayer sign, la peau d'orange et la régression partielle sous traitement.
5
Autres documents
Tracés ECG (référence pré-bolus), ostéodensitométrie sous glucocorticothérapie prolongée, dépistage ophtalmologique, carnet vaccinal pré-rituximab.
Tous les documents sont publiés sous CC BY-SA 4.0 avec caviardage des données de tiers, des noms de cliniciens et des identifiants patient. Numéro PESEL, nom complet et date de naissance sont caviardés sur chaque page.
/ réflexion Publier mon propre cas est le prix
Publier mon propre cas est le prix
pour demander aux autres patients de publier le leur.
On compte une trentaine de séries de cas publiées sur la fasciite à éosinophiles dans la littérature mondiale, totalisant environ trois cents cas — pour une maladie connue cliniquement depuis la description de Shulman en 1974. Non parce que les patients sont rares ; parce que les données de cas sont difficiles à publier, difficiles à partager, difficiles à anonymiser, difficiles à défendre juridiquement. Les données dorment donc dans les archives hospitalières et y meurent.
Cette page est la réparation la plus simple à laquelle j'aie pensé. Un patient, un dossier complet, une URL pérenne. Si une seule des cent prochaines personnes atteintes de M35.4 est diagnostiquée plus vite parce que son rhumatologue a lu ceci, le travail est payé.
— D. K., auteur
Si vous lisez ici quelque chose qui contredit une source publiée, ou si votre propre cas diffère utilement — le formulaire de contact est ouvert.
/ maquette
Cette histoire de patient est une maquette
Ce que vous voyez ci-dessous n'est qu'une maquette — un aperçu de ce à quoi l'histoire d'un patient pourrait ressembler à l'avenir.
Elle ne décrit pas une personne réelle. Le patient présenté est fictif, tout comme chaque date, résultat, document et image de cette page.
Rien sur cette page n'est un dossier médical, et rien n'y constitue un avis médical.
Cochez la case ci-dessus pour déverrouiller l'histoire.